1,5 million de Marocains sont touchés par quelque 8000 maladies rares. À l’occasion de la célébration lundi 28 février de la Journée mondiale des maladies rares, Dr Khadija Moussayer, présidente de l’Alliance des maladies rares, revient sur la douleur des patients qui voient leur vie chambouler à jamais.
Hémophilie, mucoviscidose, maladie de Charcot, maladie des os de verre, myopathie de Duchenne, progéria… plus de 8 000 pathologies ont déjà été recensées, mais le nombre ne cesse d’augmenter, avec la découverte de nouvelles maladies. « Cela commence déjà par un long parcours pour obtenir un diagnostic exact. Ce dernier est, en effet, assez difficile du fait du grand nombre de ces maladies rares et de leur présentation clinique souvent déroutante avec des atteintes fréquentes de plusieurs organes. Or aucun médecin ne peut maîtriser cet ensemble de cas si différents », explique au journal Le Matin Dr Moussayer Khadija, présidente de l’Alliance des maladies rares au Maroc (AMRM).
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Avec ce tableau préoccupant, le médecin déplore la quasi-absence de prise en charge des malades. Pire encore, il n’existe pas de centres de référence et de compétence pour ces pathologies ainsi que de dépistage néonatal systématique pour tous les nouveau-nés. « L’absence de couverture médicale universelle et la non-disponibilité de certains médicaments compliquent aussi l’obtention de soins réellement efficaces ».
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Selon Dr Moussayer, au Maroc, le diagnostic est difficile à poser et il faut pour certains attendre 2 à 10 ans pour qu’il soit établi et les traitements administrés. « Bien plus, un grand nombre de patients, jamais diagnostiqués, sont soignés seulement sur la base de l’expression de leurs symptômes. Cette errance diagnostique est due notamment à l’absence d’un dossier médical unique et d’un médecin référent qui centralise les informations et coordonne les soins comme cela se fait en Europe ».
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Malgré les difficultés évoquées, la présidente de l’Alliance des maladies rares au Maroc (AMRM) a indiqué que l’espoir est encore permis en raison de la recherche médicale qui a évolué ces trente dernières années. Actuellement, les médecins ont à leur disposition des centaines de traitements efficaces. « Des tests de diagnostic, notamment en matière génétique et biologique, ainsi que de nouveaux traitements complexes et indispensables existent. Ces moyens sont toutefois limités et difficiles à obtenir au Maroc, car parfois coûteux et pas toujours bien connus, alors que leur bénéfice en termes financiers ne se mesure que sur le long terme ».
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Il faut, cependant, aller plus loin et l’Alliance des maladies rares au Maroc préconise que cette problématique devienne une priorité de santé publique dans le pays.
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