Belgique : SOS pour Souhaila , « une enfant de la lune »

Grâce à un diagnostic effectué en octobre dernier, Souhaila, 11 ans, et sa famille ont su qu’elle souffrait d’une maladie génétique, extrêmement rare, nommée xeroderma pigmentosum. Considérée comme une «  enfant de la lune  », elle doit sortir avec un scaphandre.

C’est le dermatologue qui l’a annoncé : Souhaila, est une «  enfant de la lune  ». Hypersensible aux rayons UV, elle doit en permanence se protéger du soleil, des néons…  ». «  Ma fille doit sortir avec une sorte de scaphandre  », a indiqué son père, Ibrahim Jouid, ajoutant que pour assurer sa protection, «  des filtres anti-UV ont été apposés sur toutes les vitres de notre maison et de notre voiture, dans sa classe, et de même, dans la salle de danse qu’elle fréquente, en activité extrascolaire depuis septembre ». Sauf quelques camarades qui la traitent d’«  astronaute  », Souhaila mène une vie sociale quasi normale, rapporte 7sur7.

En Belgique, une dizaine d’enfants souffrent de cette maladie rare. Ainsi, les frais liés à son traitement ne sont pas remboursés, se désole le père qui poursuit : «  Heureusement, on peut compter sur l’association Lola et les enfants de la lune  », pour nous soutenir psychologiquement et au niveau logistique. Sans elle, nous aurions dû débourser plus de 3000 euros pour ces équipements  ». «  Ce n’est pas normal, poursuit-il, que ce genre de maladie ne soit pas reconnue et qu’on ne puisse compter que sur une association ».

Pour mieux faire connaître cette maladie, le papa de Souhaila a créé un compte Instagram, afin de développer la sensibilisation sur les réseaux sociaux. De plus, une cagnotte Leetchi a été mise en place pour soutenir Souhaila et sa famille.