Aya, 12 ans, n’ira pas l’école cette année

« Tant qu’on ne le vit pas, on ne peut pas savoir ce qu’est l’autisme. Ma fille Aya a 12 ans, elle est déscolarisée depuis deux ans maintenant. Elle devait rentrer en CP, mais c’était compliqué parce qu’elle ne parlait pas. Heureusement qu’entre-temps, on a réussi à l’inscrire dans une école privée pour autistes. Il n’y en a qu’une dans le département, ça coûtait entre 60 et 70 euros la journée, c’était très cher », témoigne Samia Daye auprès de France Bleu Hérault. Déscolarisée de l’école publique depuis ses six ans, Aya a été inscrite dans une école privée. Mais l’expérience ne sera pas concluante. « Elle commençait à avoir beaucoup de troubles du comportement, elle devenait violente, poursuit Samia. Au bout de quelques mois, ils nous ont dit qu’ils ne pouvaient pas la garder. Je me suis retrouvée avec une gamine qui s’arrachait les cheveux, qui faisait des crises, c’était très compliqué. On n’a pas les moyens de recruter des éducateurs spécialisés dans l’autisme à domicile. Je ne suis pas enseignante spécialisée, je ne suis que la maman et c’est compliqué de tout gérer à la maison ».

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Depuis deux ans, la mère de famille se bat pour trouver un établissement pour son enfant. Sans succès. Elle a dû mettre sa carrière entre parenthèses. « J’ai arrêté de travailler il y a une dizaine d’années, j’ai pourtant un bac +8 et une thèse en micro-biologie. J’ai dû tout arrêter quand je me suis rendu compte que ma fille ne dormait plus la nuit. Côté vie de famille, c’est difficile aussi. On vit en fonction de l’autisme d’Aya, de son humeur. Si elle dort, on peut dormir. Si elle fait des crises, on ne peut plus vivre. Quand elle casse une télévision, on n’a plus de télévision. C’est déjà la 4ᵉ qu’elle casse. On vit avec l’autisme, quoi. » Après avoir mené plusieurs démarches (envoi de plusieurs dossiers au sein d’IME, visite au sein de l’Agence régionale de santé (ARS) de sa région et correspondance au président de la République, Samia reçoit « heureusement » l’aide d’une équipe d’un IME et de psychiatres, rapporte BFMTV. Mais pas suffisant. La mère de famille appelle donc à mettre « plus de moyens ».

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Aya fait partie des 700 enfants porteurs d’un handicap mental non scolarisés dans l’Hérault, ou se trouvant dans un établissement adapté à leurs besoins. Fort de ce constat, l’Union nationale des associations de parents d’enfants inadaptés (UNAPEI) a lancé sa campagne #Jaipasecole, afin de permettre aux parents de s’exprimer sur le manque d’accès à la scolarisation de leurs enfants en situation de handicap.