Maroc : 1,5 million de personnes atteintes de maladies rares
1,5 million de Marocains sont touchés par quelque 8000 maladies rares. À l’occasion de la célébration lundi 28 février de la Journée mondiale des maladies rares, Dr Khadija...
Le Xéroderma pigmentosum, l’allergie qui tue les enfants marocains (vidéo)
Le Maroc est touché par une allergie rare qui tue ses enfants. Confrontés au manque criard d’équipements, les "enfants de la lune" demandent une meilleure prise en charge par l’Etat marocain.
Le Xéroderma pigmentosum est une maladie génétique rare dont l’atteinte ophtalmologique est dominée par des formations tumorales palpébrales, conjonctivales et cornéennes. Ceux qui sont touchés par cette maladie génétique, appelés souvent "Enants de la lune", ne peuvent sortir qu’au coucher du soleil.
Un reportage du média français, France 24, sur cette maladie rare, présente le martyr de ces "enfants de la lune", au Maroc. Fatima Zahra, l’une d’eux, porte encore au visage les deux taches de brûlure de la maladie rare, cette grave allergie aux rayons ultraviolets, qui l’expose à d’importants coups de soleil et même au cancer. « Je n’ai pas toujours fait ce qu’il fallait. J’aimais sortir et faire comme les autres enfants. Ce n’est que plus tard que je me suis adaptée à ma situation », rapporte la jeune fille.
Tout comme Fatima Zahra, plus de 1000 enfants seraient touchés par cette maladie rare, indique le même média. Fatima El Fatoiki, dermatologue à l’hôpital de Casablanca, affirme qu’en Afrique du Nord, la fréquence de cette maladie est 10 fois plus élevée qu’en Europe. « C’est une maladie héréditaire. Au Maroc, on a une prévalence très importante de la maladie, à cause de la consanguinité. Dans un pays arabe musulman où il y a des mariages consanguins, cette maladie ne peut que survenir. »
Sans protection adaptée, un enfant victime de cette maladie ne peut dépasser une espérance de vie de plus de 20 ans, précise la même source. Au Maroc, beaucoup de personnes ne peuvent s’offrir les équipements adaptés à leur situation. Ils demandent, aujourd’hui, une meilleure prise en charge de la part de l’Etat marocain.
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