Le Xéroderma pigmentosum, l’allergie qui tue les enfants marocains (vidéo)

14 août 2019 - 11h20 - Maroc - Ecrit par : I.L

Le Maroc est touché par une allergie rare qui tue ses enfants. Confrontés au manque criard d’équipements, les "enfants de la lune" demandent une meilleure prise en charge par l’Etat marocain.

Le Xéroderma pigmentosum est une maladie génétique rare dont l’atteinte ophtalmologique est dominée par des formations tumorales palpébrales, conjonctivales et cornéennes. Ceux qui sont touchés par cette maladie génétique, appelés souvent "Enants de la lune", ne peuvent sortir qu’au coucher du soleil.

Un reportage du média français, France 24, sur cette maladie rare, présente le martyr de ces "enfants de la lune", au Maroc. Fatima Zahra, l’une d’eux, porte encore au visage les deux taches de brûlure de la maladie rare, cette grave allergie aux rayons ultraviolets, qui l’expose à d’importants coups de soleil et même au cancer. « Je n’ai pas toujours fait ce qu’il fallait. J’aimais sortir et faire comme les autres enfants. Ce n’est que plus tard que je me suis adaptée à ma situation », rapporte la jeune fille.

Tout comme Fatima Zahra, plus de 1000 enfants seraient touchés par cette maladie rare, indique le même média. Fatima El Fatoiki, dermatologue à l’hôpital de Casablanca, affirme qu’en Afrique du Nord, la fréquence de cette maladie est 10 fois plus élevée qu’en Europe. « C’est une maladie héréditaire. Au Maroc, on a une prévalence très importante de la maladie, à cause de la consanguinité. Dans un pays arabe musulman où il y a des mariages consanguins, cette maladie ne peut que survenir. »

Sans protection adaptée, un enfant victime de cette maladie ne peut dépasser une espérance de vie de plus de 20 ans, précise la même source. Au Maroc, beaucoup de personnes ne peuvent s’offrir les équipements adaptés à leur situation. Ils demandent, aujourd’hui, une meilleure prise en charge de la part de l’Etat marocain.

Bladi.net Google News Suivez bladi.net sur Google News

Bladi.net sur WhatsApp Suivez bladi.net sur WhatsApp

Sujets associés : Santé - Enfant - Vidéos

Aller plus loin

Maroc : 1,5 million de personnes atteintes de maladies rares

1,5 million de Marocains sont touchés par quelque 8000 maladies rares. À l’occasion de la célébration lundi 28 février de la Journée mondiale des maladies rares, Dr Khadija...

Ces articles devraient vous intéresser :

Maroc : des substances toxiques dans les emballages alimentaires

Une récente étude a révélé la présence de substances chimiques per – et polyfluoroalkylées (PFAS) dans certains emballages alimentaires à usage unique au Maroc.

Le Maroc pleure la mort de la "fille de la lune" Fatima Ezzahra Ghazaoui

Fatima Ezzahra Ghazaoui, 31 ans, star marocaine des réseaux sociaux, a perdu son combat contre la Xeroderma pigmentosumn, une maladie génétique rare à l’origine d’une hypersensibilité aux rayonnements ultraviolets, qui interdit toute exposition au soleil.

"L’boufa", la nouvelle menace pour la société marocaine

Le Maroc pourrait faire face à une grave crise sanitaire et à une augmentation des incidents de violence et de criminalité, en raison de la propagation rapide de la drogue «  l’boufa  » qui détruit les jeunes marocains en silence.

Maroc-Israël : deux ans de relations fructueuses, selon Alona Fisher-Kamm

Mardi a été célébré le deuxième anniversaire de la reprise des relations entre le Maroc et Israël. Une occasion pour Alona Fisher-Kamm, cheffe par intérim du bureau de liaison de Tel-Aviv à Rabat, de faire le bilan de ce rapprochement.

Maroc : l’État «  adopte  » les enfants devenus orphelins après le séisme

Le Maroc va procéder au recensement de tous les enfants devenus orphelins après le séisme du 8 septembre et leur accorder le statut de « pupille de la nation ».

Au Maroc, les médecins sont des mauvais payeurs d’impôts

Au Maroc, peu de médecins s’acquittent de leurs impôts. Fort de ce constat, le gouvernement opte désormais pour la retenue à la source pour les revenus de l’ensemble des professions libérales, la déclaration annuelle fiscale ayant montré ses limites.

Maroc : l’état d’urgence sanitaire prolongé jusqu’au 31 décembre

Le gouvernement vient d’annoncer, une nouvelle fois, la prorogation de l’état d’urgence sanitaire sur l’ensemble du territoire national.

Diabète : les précautions pour passer un mois de Ramadan en toute sérénité

Le mois de Ramadan est un mois sacré pour les musulmans. Néanmoins, quelques précautions sont à suivre scrupuleusement par certaines personnes à risque souffrant de maladies chroniques, telles que le diabète.

Au Maroc, un trek solidaire vire au cauchemar

Alors qu’elles participaient fin octobre au Trek Rose Trip, qui sensibilise au cancer du sein, récolte des fonds pour l’association Ruban Rose et plusieurs autres structures, au Sahara, au Maroc, plus de 800 femmes ont vécu une expérience...

Le mariage des mineurs diminue au Maroc

Après une hausse en 2021, le nombre de mariage de mineurs a diminué l’année dernière. Cela représente certes une note positive, mais il y a encore du chemin à faire pour en finir avec cette pratique.